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Pesquisa sobre deficiência intelectual receberá apoio da Fapesp e Apae-SP

Por Elton Alisson

Agência FAPESP – A FAPESP assinou, no dia 20 de agosto, um acordo de cooperação científica com a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo (APAE-SP) para apoiar projetos de pesquisa sobre deficiência intelectual – caracterizada por limitações no funcionamento intelectual e do comportamento que são detectadas ao nascer ou durante a infância e a adolescência por meio de testes apropriados.

O acordo prevê a seleção de até quatro projetos em temas relacionados à deficiência intelectual – como genética e biologia molecular, cognição e desenvolvimento, imaginologia cerebral e neonatologia e triagem neonatal –, que serão desenvolvidos no Instituto APAE de São Paulo de Pesquisa e Formação.

Os projetos de pesquisa serão realizados no âmbito do Programa Jovens Pesquisadores em Centros Emergentes, lançado há 15 anos pela FAPESP para apoiar a criação de novas linhas de investigação e a formação de novos grupos de pesquisa em temas emergentes e ainda não suficientemente explorados por cientistas atuantes no Estado de São Paulo.

O programa, que já apoiou mais de 1,2 mil cientistas do Brasil e do exterior para realizar pesquisas em instituições no Estado de São Paulo, oferece o financiamento necessário para que o pesquisador desenvolva seu projeto.

De modo a selecionar os quatros pesquisadores, a FAPESP e a APAE-SP farão uma chamada de propostas e publicarão anúncio nas principais revistas científicas internacionais convidando pesquisadores de todo o mundo a inscrever projetos na área.

Os projetos inscritos serão submetidos à análise de propostas da FAPESP, que é baseada no mérito científico e utiliza revisores externos e análises de comitês científicos para embasar suas decisões.

As propostas aprovadas serão apreciadas por um comitê gestor, formado por representantes da FAPESP e da APAE-SP, que indicará os quatro projetos finalistas que iniciarão o programa de pesquisa.

“Este acordo científico entre a FAPESP e a APAE-SP possibilita colocar a ciência a serviço daqueles que necessitam que o conhecimento sobre a deficiência intelectual seja aprofundado e aprimorado”, disse Celso Lafer, presidente da FAPESP.

“O acordo também possibilita à FAPESP uma interação com o chamado terceiro setor em uma matéria de grande relevância na agenda social do nosso país, estado e município, que é a inclusão social, que permite o empowerment da cidadania, traduzido de modo mais preciso como dar as pessoas acesso pleno à vida e à cidadania”, disse Lafer.

Na avaliação de Carlos Henrique de Brito Cruz, diretor científico da FAPESP, o acordo também permite à Fundação realizar uma ação que a instituição tem se engajado intensamente nos últimos anos, que é a de criar uma conexão entre a atividade e aplicação da pesquisa.

Além disso, também possibilitará à FAPESP superar um de seus desafios, que é o de encontrar instituições no Estado de São Paulo onde os pesquisadores possam ser alocados para realizar suas pesquisas.

“Um dos desafios para a ciência e tecnologia no Estado de São Paulo é aumentar o número de pesquisadores e de instituições envolvidas com pesquisa”, disse Brito Cruz.

“A pesquisa hoje no Estado de São Paulo está muito concentrada em universidades e institutos de pesquisa, e é bom que ela ocorra mais perto do lugar onde é necessária. Isso sem nenhum demérito para a pesquisa universitária, que é muito importante. Mas ambas são essenciais”, disse.

Desafios científicos

Alguns dos principais desafios na pesquisa sobre deficiência intelectual no Brasil, apontados por especialistas presentes na cerimônia de assinatura do acordo, é conhecer melhor as causas e frequência da deficiência intelectual no país.

Mais associada a causas genéticas, como a síndrome de Down, a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito, a deficiência intelectual tem diversos outros fatores pré, peri e pós-natais.

Alguns deles, como o uso de drogas, álcool e tabaco durante a gestação, são bastante prevalentes no Brasil. Entretanto, de acordo com os pesquisadores da área, as estatísticas sobre o número de pessoas com deficiência intelectual no país estão subestimadas.

“Não temos dados claros sobre qual o tamanho do problema da deficiência intelectual no Brasil”, disse Felipe Clemente dos Santos, membro do conselho de administração da APAE-SP e neto do médico Antonio dos Santos Clemente Filho, que fundou a APAE há 51 anos e faleceu no início de 2012.

“Uma das estatísticas indicam que 1,3% da população brasileira tem deficiência intelectual. Mas, quando comparamos esse número com outros países, é possível perceber que ele está altamente subestimado”, disse Clemente.

Outros desafios científicos na área são aprimorar os exames neurológicos neonatais para possibilitar detectar as causas da deficiência intelectual e tentar diminuir os efeitos deletérios de perda neuronal ou de alteração de circuitos no cérebro de pacientes com deficiência intelectual.

Além disso, segundo Esper Abrão Cavalheiro, professor titular do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e presidente do Conselho Científico do Instituto Apae de São Paulo, também é preciso compreender melhor o processo de envelhecimento das pessoas com deficiência intelectual, que passaram a viver cada vez mais nas últimas décadas.

“Até o século passado se acreditava que as pessoas com deficiência intelectual morressem cedo, mas elas também se beneficiaram de todo o avanço que ocorreu na medicina nas últimas décadas e estão chegando hoje aos 50 ou 60 anos”, disse Cavalheiro à Agência FAPESP.

“É preciso saber se eles envelhecem e apresentam as mesmas doenças na velhice que as pessoas sem deficiência intelectual. Nós sabemos que eles possuem algumas particularidades, como ter mais obesidade e hipertensão. Porém, ainda não conhecemos exatamente quais as causas”, disse.

Cavalheiro também ressaltou que é preciso desenvolver políticas públicas voltadas para planejar a velhice das pessoas com deficiência intelectual e proporcionar os cuidados de que necessitam, dado que nesta fase é comum os pais ou parentes próximos que cuidavam deles já terem falecido ou estarem bastante idosos.

“Isso representa um problema social. O país precisa se preparar para proporcionar os cuidados de que essas pessoas necessitem e não realizar uma inclusão social apenas nominal, mas que de fato resulte em uma melhor qualidade de vida para as pessoas com deficiência intelectual”, afirmou.

O acordo de cooperação entre FAPESP e APAE-SP está disponível em: www.fapesp.br/7165.

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Um longo processo de rompimentos: as mudanças na vida de quem se tornou deficiente físico

INCLUSÃO

Premiado nos Estados Unidos, estudo realizado na Escola de Artes, Ciências e Humanidades (EACH) analisa as mudanças na vida de quem se tornou deficiente físico

JÚLIO BERNARDES
da Agência USP de Notícias

As mudanças na vida e na relação com a comunidade de pessoas que se tornaram deficientes físicas após serem vítimas de acidentes são descritas no trabalho de três pesquisadoras da Escola de Artes, Ciências e Humanidades (EACH) da USP.  O estudo aponta que a participação em projetos de esporte adaptado e o convívio com outros portadores de deficiência auxiliaram na reintegração à sociedade. A pesquisa acaba de ser premiada com uma menção honrosa pelo Centro para Reconstrução de Comunidades Sustentáveis Após Desastres da Universidade de Massachusetts, em Boston, nos Estados Unidos.
De acordo com a professora Michele Schultz Ramos de Andrade, da EACH, que orientou a pesquisa, a ideia inicial era a de tentar identificar se algumas políticas de acessibilidade chegavam efetivamente aos portadores de deficiência física. “Durante a elaboração do ensaio, no entanto, considerou-se a perspectiva do desastre e procurou-se discutir aspectos da relação da pessoa com deficiência com a comunidade”, observa.
As pesquisadoras realizaram entrevistas semiestruturadas com portadores de deficiências físicas que tinham como ponto de partida duas perguntas: “Como foi o momento em que você se tornou portador de deficiência? Se você pudesse mudar alguma coisa na comunidade, o que seria?”.  A professora aponta que “a transição é um processo demorado, repleto de rompimentos individuais e sociais. A dependência e a compaixão do outro foram pontos comuns nas entrevistas”.
No estudo, os entrevistados relataram que inicialmente tinham total dependência para a realização das atividades cotidianas, tais como a higiene pessoal. “Após o período de reabilitação, o processo de independência começou a ser adquirido”, conta Michele. Outro aspecto comum entre os entrevistados foi que todos estão inseridos em projetos de esporte adaptado. “Nos relatos, ficou clara a relação da participação nos projetos e aquisição de independência.”

Apoio

Os relatos dos entrevistados mostram que houve apoio dos familiares, embora alguns trechos indiquem negação e revolta. “Ficou evidente que o maior apoio encontrado foi quando eles tiveram oportunidade de convívio com pessoas que também possuíam alguma deficiência”, afirma a professora da EACH.
Michele explica que a pesquisa traz a possibilidade de cada pessoa refletir sobre a sua contribuição no meio em que vive. “A compreensão do processo iniciado a partir do desastre é essencial para essa tarefa”, ressalta. Outra conclusão destacada pela professora é que o papel do Estado na reconstrução de uma comunidade sustentável é de suma importância. “Ao mesmo tempo, viu-se também que o desastre passa pela própria pessoa que o sofre, pela família, pela comunidade ao redor, chega ao Estado e atinge proporções ainda maiores”, e nesse contexto “o cenário atual de inclusão ainda pode ser questionado.”
O estudo aponta que reconstruir uma comunidade sustentável não é tarefa simples que cabe a determinadas pessoas, órgãos estatais, nacionais ou supranacionais. “É tarefa conjunta de todos aqueles que a constituem e desfrutam de seu espaço que possibilita uma interação próxima com a pessoa que tem uma deficiência”, destaca a professora Michele.
O Centro para Reconstrução de Comunidades Sustentáveis Após Desastres concedeu menção honrosa ao trabalho durante a Conferência Internacional sobre Reconstrução de Comunidades Sustentáveis para Pessoas Idosas e Pessoas Com Deficiência após Desastres (Rebuilding Sustainable Communities with the Elderly and Disabled People after Disasters), na Universidade de Massachusetts (UMASS), em Boston (Estados Unidos), entre 12 e 15 de julho.
As autoras foram homenageadas e apresentaram o estudo em uma das sessões do evento. Além da professora Michele Schultz Ramos de Andrade, participaram da pesquisa as alunas de iniciação científica Alessandra Marques Sohn, do curso de graduação em Ciências da Atividade Física da EACH, e Giovanna Pereira Ottoni, ex-aluna de Ciências da Atividade Física e atual estudante da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto (FFCLRP) da USP.

Fonte: Jornal da USP, ano XXV, n. 897 – http://espaber.uspnet.usp.br/jorusp/?p=10355